Մարիանա. Մարտահրավերների հաղթահարման և նոր հնարավորությունների բացման պատմություն
Մարիանան 10-ամյա վառ և վճռական աղջիկ է, ով ծնվել է ախոնդրոպլազիայով՝ հազվագյուտ գենետիկական հիվանդություն, որն ազդում է ոսկրերի աճի վրա: Այս վիճակը բազմաթիվ մարտահրավերներ է բերել նրա կյանք, սակայն նրա ոգին և տոկունությունը մնում են անսասան:
Այն պահից, երբ Մարիանայի մոտ ախտորոշվեց տվյալ հիվանդությունը, նրա ճանապարհորդությունը եղել է շա՜տ երկար և դժվար: Նրա մայրը՝ Աննան, Մարիանայի ախտորոշման մասին իմացել է հղիության ընթացքում և ենթարկվել է հասարակական ակտիվ ճնշման՝ հրաժարվելու իր երեխայից: Հրաժարվելով դա անել՝ Աննան նախընտրում է պայքարել Մարիանայի համար՝ ապահովելով նրա համար անհրաժեշտ խնամք, սեր և անսասան հավատ իր ներուժի նկատմամբ:
Ախոնդրոպլազիան զգալիորեն ազդել է Մարիանայի շարժունակության և անկախության վրա: Մանկության տարիներին նա պայքարում էր առօրյա գործեր կատարելու համար, ինչպիսիք են՝ մազերը սանրելը, հագնվելը, հասակակիցների հետ խաղալը և այլն: Չնայած այս մարտահրավերներին, Մարիանան մնացել է հույսով լի: Նրա մոր երազանքն էր, որ Մարիանայի վերջույթների երկարացման վիրահատություններ կատարվեր Իլիզարովի ապարատի միջոցով, որը թանկարժեք և բարդ բժշկական միջամտություն էր: Ցավոք, Աննան ֆինանսական հնարավորություններ չուներ այս երազանքն իրականություն դարձնելու համար։
2022 թվականին «Շտապիր դեպի բարին» հիմնադրամը՝ դոնորների և գործընկերների անգնահատելի աջակցության հետ մեկտեղ, գործի անցավ : Այս համագործակցությունը Մարիանային հնարավորություն ընձեռեց իր առաջին վիրահատությունը կատարել Սանկտ Պետերբուրգում (ՌԴ)՝ երկարացնելով սրունքների հատվածը 8 սմ-ով: 2023 թվականին երկրորդ վիրահատությունը նրա բազկոսկրերի հատվածին ավելացրեց ևս 8 սմ: Այս միջամտությունների շնորհիվ Մարիանան ոչ միայն հասակ է ձեռք բերել, այլև բարելավել է շարժվելու և իրեն խնամելու ունակությունը։ Նրա անկախությունը և աճող վստահությունը փոխեցին կյանքը:
2024 թվականին Մարիանայի համար երրորդ վիրահատությունը պահանջեց՝ ոտքերը 9 սմ-ով ավելի երկարացնելու համար: Այս կարևոր ընթացակարգը հնարավոր եղավ «Շտապիր դեպի բարին» հիմնադրամի և IMAST հավելվածի միջև դրամահավաքի հաջողված համագործակցության շնորհիվ, որի համատեղ ջանքերը համախմբեցին առատաձեռն դոնորներին հոգալ ծախսերը: Վիրահատությունն իրականացվել է 2024 թվականի հոկտեմբերին, և Մարիանան ներկայումս դժվար, բայց հույսով վերականգնվում է: Այս գործընթացի ավարտին Մարիանան ընդհանուր առմամբ ձեռք կբերի 17 սմ հասակ, մի կերպարանափոխություն, որը նրան հնարավորություն կտա ապրել ավելի մեծ անկախությամբ և վստահությամբ:
Մարիանայի մոր՝ Աննայի, խորին շնորհակալական խոսքը․
«Ես խորապես շնորհակալ եմ բոլորին, յուրաքանչյուր նվիրատուի, ովքեր աջակցեցին մեզ այս դժվարին ճանապարհին, «Շտապիր դեպի բարին» հիմնադրամին, IMAST հավելվածին, Ելենա Հակոբյանի և Զառա Սուքիասյանի նման անհավանական մարդկանց, ովքեր առաջնորդեցին մեզ: Ձեր բարությունն ու առատաձեռնությունը փոխեցին մեր կյանքը, Աստված օրհնի ձեզ և ձեր ընտանիքներին»։
Մարիանան դեռ երկար ապաքինման ճանապարհ ունի անցնելու: Հաջորդ քայլերը ներառում են բժշկական սարքերի հեռացում և վերականգնողական թերապիաների շարունակություն: Այս միջամտությունները կապահովեն, որ Մարիանան կարողանա ապրել իր կյանքն ինքնուրույն, հետամուտ լինել իր երազանքներին և իմաստալից նպաստել հասարակությանը: Շնորհակալություն բոլորին, ովքեր կանգնեցին Մարիանայի կողքին և դարձան նրա անհավանական ճանապարհորդության մի մասը։ Միասին մենք մի աշխարհ փոխեցինք նրա կյանքում: